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この本は,神経・筋難病という病いをもって生きる人たちの「支援者」に向けて書かかれたものです。
突然に降りかかる運命の重さ。次から次へとされる告知。迫られる決断。本人の思い。家族の希望。周囲の支え。環境・経済。さまざまな現実と向き合いながら患者さんは今を生きており,その命を精一杯まもることが支援者たちの仕事となります。支援者たちの仕事は,そうした直接的な支援に加えて,支援者たち自身へのコンサルテーションも含まれています。
この本は,そうした難病の現実と支援を描いた必読の1冊です。心理支援とコンサルテーションを専門とする編者と,難病の医療を支えてきた漆谷真,荻野美恵子,瀬戸俊之,田中優司,三丸剛人らが執筆しています。
第1部 自己決定を支える心理支援
第1章 自己決定とは──患者の自己決定と家族の自己決定(鎌田依里)
第2章 難病患者の心理と心理支援体制(鎌田依里)
第3章 自己の変容と,自己決定を支える心理療法(鎌田依里)
第4章 記録の重要性(鎌田依里)
第5章 ケアの在り方と,自己決定に関係する利益相反(鎌田依里)
第2部 自己決定を支える関連事項
第6章 神経難病の新規治療の現状と課題──心理支援に必要な視点(漆谷 真)
第7章 遺伝カウンセリングにおける自律的な意思決定(瀬戸俊之)
第8章 小児期発症の慢性疾患における移行・自律支援(瀬戸俊之)
第9章 難病患者の働く意味と課題(鎌田依里)
第10章 医師からみた心理専門職の養成(田中優司)
第3部 自己決定を支えるスーパーヴィジョン
第11章 高齢発症事例への対応とポイント(鎌田依里)
第12章 壮年期発症事例への対応とポイント(鎌田依里)
第13章 成人期発症事例への対応とポイント(鎌田依里)
第14章 難病と精神疾患合併事例についての理解を深める(鎌田依里)
第15章 思春期発症,代理意思決定にまつわる課題(鎌田依里・三丸剛人)
コラム 人工呼吸器を装着して生きると決めた人のその後(荻野美恵子)
コラム AIと相談支援(鎌田依里)
難病患者の自己決定を支える心理支援とコンサルテーション:患者と支援者のこころと生き方をまもる
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